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Plataforma europea sobre registro de enfermedades raras (Plataforma EU RD)

La nueva plataforma European Platform on Rare Disease Registration (EU RD Platform) pretende mejor sustancialmente esta situación. Disponible on-line y abierta al público, combina fuentes de datos de registro para fomentar la masa crítica de datos de pacientes necesarios para estudios farmacológicos, de traducción o de investigación.

La Plataforma incluye una infraestructura de registro que consiste en:

  • el Directorio Europeo de Registros, que ofrece una visión general de cada registro participante;
  • el Repositorio Central de Metadatos, que almacena todos los tipos de variables utilizadas por los registros;
  • una herramienta de protección de datos, que garantiza que los datos del paciente se mantengan bajo un seudónimo y no se puedan rastrear hasta el individuo.

Al proporcionar estándares de la UE para la recopilación y el intercambio de datos, la plataforma permitirá por primera vez la búsqueda de datos de pacientes con enfermedades raras. Esto generaría la creación de conocimiento crítico para una enfermedad dada, permitiendo la investigación y el apoyo a pacientes, proveedores de atención médica y responsables políticos.

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