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Del 12 al 14 de Abril de 2018 se va a celebrar la VII Conferencia Internacional de Displasia Ectodérmica en Murcia (España), un acuerdo adoptado en la última Conferencia celebrada en Oslo en el año 2015.

La organización corre a cargo de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE) junto con el Grupo de Investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Instituto Murciano de Investigación Biomédica (IMIB-Arrixaca) y CIBERER, y la Consejería de Salud. Todos han realizado un gran esfuerzo por dar un enfoque interdisciplinar e internacional al congreso, que unido a la reunión de asociaciones y familias y la colaboración de numerosas instituciones y empresas regionales y nacionales, subraya, por primera vez, la importancia de la colaboración de todos los agentes en el progreso y bienestar sanitario y social.

La Conferencia es de gran relevancia científico-sanitaria al contar con la asistencia de numerosos expertos mundiales en DE[incluyendo los responsables de la Red Europea de Enfermedades Raras de la Piel (ERN-Skin) y del Grupo de trabajo europeo] y la presentación de los resultados de los más recientes trabajos de investigación en esta área, incluyendo la actualización del ensayo clínico de una nueva terapia.

Además, se dará a conocer que en la Región de Murcia se está desarrollando un completo circuito asistencial para la atención de estos pacientes, con el objetivo de convertirse en referencia nacional y europea, y el único proyecto de investigación traslacional financiado en esta área dentro del programa de Ayudas Estratégicas en Salud del ISCIII para la caracterización de todos los pacientes españoles afectados y la identificación de nuevos genes asociados a la Displasia Ectodérmica (PI17/00796), subrayando el enfoque nacional y europeo de las políticas investigadoras traslacionalesque se están desarrollando en nuestra Región.

Más información en el sigi¡uiente enlace: VII Conferencia Internacional de Displasia Ectodérmica en Murcia